Lieve allemaal, 🩵
Acht maanden zonder nikkel allergie symptomen na het verwijderen van het chirurgisch staal in mijn nek en rug!
Deze update zit er al een hele tijd aan te komen, maar ik stelde hem steeds uit, omdat mijn controlescan ook telkens uitgesteld werd. Inmiddels hebben we een afspraak staan om over een week of twee alle controlescans in Barcelona te laten maken. Dat geeft ons meteen de mogelijkheid om alle tijd te nemen om de beelden rustig met de chirurgen door te spreken.
Terug naar het positieve nieuws. De nikkel allergie symptomen waren meteen na de operatie weg en zijn niet meer teruggekomen. Ik heb minder jeuk, minder pijn, minder zwelling (de golfballen achter op mijn hoofd zijn godzijdank verdwenen!), een beter functionerend autonoom zenuwstelsel en geen last meer van het gevoel dat ik me constant op een boot of in een bewegende lift bevind.
De keerzijde is dat ik me soms wel verdrietig voel over de jaren waarin ik heb rondgelopen met iets in mijn lichaam waarvoor ik knetterallergisch was. Het was ontzettend verwarrend om dat gevoel te plaatsen naast de verbeteringen die er plaatsvonden na de operaties. Daarom vond ik het erg lastig om daarvan te genieten. Ik heb ze ook amper vastgelegd of gevierd omdat er ergens in mijn hoofd nog een “er klopt iets niet” alarm afging.
Daarnaast is er de angst dat de fusie het niet gaat houden zonder het metaal. Zo had ik dit voorjaar wekenlang aan één stuk door migraines en dan ga je je toch afvragen of er iets niet goed zit. Wat dat betreft word ik binnenkort hopelijk (voorlopig) gerustgesteld na alle controlescans. Duimen jullie mee dat mijn hoofd nog netjes op mijn nek staat, ook zonder de schroeven? Dan kan ik eindelijk de hoop en dankbaarheid gaan laten zegevieren.
Ik ben nog steeds heel ziek. Ik heb nog steeds hEDS (een genetische bindweefselaandoening) en ME/CFS (een neuro-immuunziekte die ik na een Lyme-infectie heb ontwikkeld) – die me beide op verschillende manieren beperken. Ik heb nog steeds veel hulp nodig. Ik gebruik nog steeds een rolstoel of wandelstok buitenshuis. Máár: ik durf wat meer vooruit te gaan kijken.
Voor zover ik weet ben ik de enige patiënt met EDS en ME/CFS die het metaal heeft laten verwijderen na een fusie, dus de toekomst zal enigszins mysterieus blijven. Maar als ik moet kiezen tussen mysterie en gegarandeerde misère…dan weet ik het wel.
Ongelooflijk bedankt dat jullie óók dít weer mogelijk hebben gemaakt voor mij, voor ons allemaal. En als ik terugkijk naar de Lisanne van vlak voor de eerste operatie, herken ik haar gelukkig bijna niet meer. Vier operaties in Barcelona! Ik hoop met heel mijn hart dat het daarbij blijft.
Tot spreeks (als we weer thuis zijn straks),
Liefs,
Lisanne