Hieronder vertelt Lisanne zelf hoe het nu gaat en wat haar te wachten staat
Waar te beginnen met de update die al maanden in mijn hoofd rondspookt? Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen: er komt binnenkort weer een operatie in Barcelona aan. Niet omdat de vorige niet is geslaagd, niet omdat er iets stuk of los is gegaan en niet omdat ik er nog steeds even hopeloos aan toe ben…
…maar omdat er de vorige keer een metaalsoort is gebruikt waar ik allergisch voor ben. Naast het feit dat dit ontzettend vervelend aanvoelt voor mij (zo voelt het o.a. alsof er 24/7 insecten onder mijn huid kruipen en heb ik te maken met pijnlijke zwellingen en uitslag), is het op de lange termijn ook gevaarlijk. Chronische ontstekingsreacties op metaal in het lichaam kunnen het risico op bepaalde kankersoorten vergroten.
Ik heb mezelf alle tijd en ruimte gegeven om dit besluit te nemen want het is niet niks. De herstelperiode van de vorige operatie was hel op aarde en ik krijg behoorlijke buikpijn van het idee dat ik straks weer in een vreemd land op de icu lig. Maar van het idee dat ik de rest van leven 24/7 met een heftige ontstekingsreactie zal rondlopen, krijg ik nog meer buikpijn.
Dus de chirurg gaat al het metaal eruit halen en kijken wat er evt. vervangen zou moeten worden. We hopen dat ik het helemaal zonder ijzerwerk kan doen (want de schroeven zijn überhaupt geen pretje), maar wat niet stevig genoeg is, wordt vervangen door titanium.
Een van de redenen waarom het besluit zo moeilijk was, is dat het naast deze ontstekingsreactie een stuk beter met mij gaat sinds de operaties. Vóór de operaties kon ik niet meer praten, nu kan ik weer zingen. Vóór de operaties kon ik niet meer lopen, laatst heb ik een paar meter gefietst. Vóór de operaties kon ik niet meer eten, nu ben ik meer dan 10 kilo aangekomen (oepsie!).
Ook al ben ik nog steeds heel ziek, en heb ik dagelijks veel hulp nodig, jullie acties en bijdrages en betrokkenheid destijds hebben mijn leven veranderd. Ik heb flinke stappen gemaakt. Dat durf ik dit jaar eigenlijk voor het eerst met volle zekerheid te zeggen. En juist omdat het momenteel redelijk gaat, durf ik het aan om weer onder het mes te gaan.
Deze operatie wordt helaas, net als alle andere, niet vergoed door de verzekering. Wij willen geen grootschalige acties meer opzetten omdat jullie al zóveel voor ons gedaan hebben. Maar mochten jullie iets kunnen missen, dan zou elke kleine bijdrage wat verlichting van de geldzorgen rondom dit besluit kunnen bieden.
Omdat ik daarvoor graag iets terug wil doen, heb ik voor het eerst in 10 jaar samen met een vriend van mij een liedje opgenomen. Ik heb er een korte film van 5 minuten bijgemaakt, die op YouTube te vinden zal zijn via een link die te zien zal zijn na een donatie.
Ik kan me nog goed herinneren hoe ik me voelde toen mijn muzikale vrienden bij de allereerste crowdfundingsactie aanboden om een liedje voor mij op te nemen. Ik werd zó ontzettend verdrietig van het feit dat ik het niet eens zou kunnen beluisteren – laat staan zelf ooit weer musiceren – dat het plan uiteindelijk is gestaakt.
Het verschil tussen toen en nu is dag en nacht. Dat houdt me hoopvol. Dat geeft me moed om straks weer door de intimiderende deuren van de operatiezaal gerold te worden. Hopelijk kunnen we over een jaar zeggen dat het alle pijn en angst en onzekerheid wederom allemaal waard is geweest. Op naar een (echt) beter leven.
Dank je wel en veel liefs,
Lisanne