Lieve mensen,
Het heeft even op zich laten wachten…eerlijk gezegd heb ik zelden zo zitten worstelen bij het schrijven van een simpele update. Het antwoord op de vraag “hoe gaat het” is namelijk verre van simpel.
Laat ik positief beginnen: de controle CT scan is door de neurochirurg bekeken en het donorbot is goed aangegroeid! En voor mijzelf zijn er tekenen dat er iets heel belangrijks is gefixt bij operatie numero 3. Zo is het zware gevoel in mijn benen weg, voelt het niet meer 24/7 alsof mijn ledematen zich in een mierennest begeven, heb ik vrijwel geen aanvallen meer waarbij ik niet meer kan bewegen of communiceren (wat meer ruimte geeft om grenzen op te zoeken) en kan ik -als ik in bed lig- behoorlijk wat prikkels verdragen en gesprekken voeren. Ook kan ik weer zelf naar het toilet lopen, iets dat voorheen al meer dan drie jaar niet meer lukte. Zo vanzelfsprekend voor velen…voor mij een mega stap.
Maar er zijn ook tekenen dat mijn lichaam ontzettend boos is op wat er is gebeurd of op iets dat nu in mijn lichaam zit. We vragen ons af of het een allergische- of auto-immuun reactie kan zijn en er zijn klachten die deze vermoedens wel ondersteunen. De allergrootste treiteraar is de (gebrekkige) bloedsomloop in mijn lichaam, die het nog erg lastig maakt om rechtop te zitten en (stil) te staan. Zodra ik overeind kom, krijgt mijn hart het niet voor elkaar om genoeg bloed naar mijn hersenen te pompen en wordt de wereld één grote waas. Als je goed kijkt op de foto zie je dat al het bloed naar mijn benen zakt, die vervolgens van melkfles-wit naar zuurstok-roze gaan 🍭
Ik heb in Nederland een goede cardioloog die me helpt met diverse medicatie, maar het hele klachtenplaatje dat na de operatie ontstaan/verergerd is, moet verder worden uitgezocht. Iets dat wordt bemoeilijkt door het feit dat het medisch team in Barcelona zit. In de tussentijd moet ik toch proberen om het best mogelijke uit mijn revalidatie én mijn leven te halen.
Het valt me zwaar om nog geen duidelijk punt achter dit verhaal te kunnen zetten, naar anderen toe, maar ook voor mezelf van dag tot dag. Alle stappen die ik zet (zoals kleine stukjes lopen, hier en daar wat muziek maken en bezoek ontvangen) en die eigenlijk groots gevierd en gedeeld zouden moeten worden, worden gekleurd door nieuwe klachten die constant aanwezig zijn. Mijn kwaliteit van leven is beduidend beter dan vóór de operaties (toen ik enkel nog bestond) maar het is écht nog niet hoe het zou moeten zijn.
Het kan zijn dat het simpelweg nog meer tijd nodig heeft allemaal- die hoop hebben we absoluut. En over een aantal maanden gaan we terug naar Barcelona voor uitgebreid onderzoek. Voorlopig zal het hier even wat stiller blijven maar we houden jullie uiteraard graag op de hoogte als er weer nieuws is.
Voor nu wil ik jullie nog een keer ontzettend bedanken dat jullie in zulke grote getallen met ons mee zijn gegaan op deze lange reis. Ik had nooit gedacht dat er zoveel bereidheid zou zijn om ook voor een 2e en 3e operatie te helpen en het raakte me enorm toen iedereen weer zonder aarzeling in actie kwam. Mijn eigen vechtlust was destijds zo goed als op, maar die van iedereen om me heen gaf me weer de brandstof om door te zetten. En doorzetten zal ik blijven doen.
Liefs, Lisanne