Lisanne’s leven is gered, kunnen we haar een léven geven?
Update: 5 augustus 2025
Deze stichting is opgezet voor Lisanne, 32 jaar, inmiddels al ruim tien jaar ziek. Hard vechtend voor een bestaan, om weer mee te kunnen doen. Lisanne heeft meerdere levensreddende operaties ondergaan in Barcelona. Door instabiliteit van haar wervels was een fusie nodig, die later nog is verlengd. Ook is een verkleving van haar ruggenmerg vrijgemaakt. Voor de operatie was elke dag voor Lisanne letterlijk een hel om door te komen.
Dat is gelukkig niet meer zo. Wij zijn ontzettend dankbaar voor alle donaties en steun, die dit hele traject mogelijk hebben gemaakt. Maar het verhaal is helaas nog niet afgelopen… Lisanne heeft een rivisie-operatie nodig die, net als de andere, niet vergoed wordt door de verzekering. Daarom kunnen we niet anders dan nogmaals jullie hulp vragen.
2025 een bewogen jaar
Lieve allemaal, 🩵
2025 was voor ons een bewogen jaar. De operatie in Barcelona heeft Lisanne veel goeds gebracht, maar laat ook nog veel vragen open.
En dat lijkt op hoe ze zich nu voelt: de ene dag gaat het best goed en kan ze van alles doen (zoals Kerst met ons vieren of oefenen voor Heel Holland Bakt), de andere dag ligt ze met veel pijn in bed. Maar de nikkel-allergie symptomen zijn weg sinds de operatie, wat voor haar een verademing is.
We hopen dat Lisanne in 2026 verder vooruit zal gaan, en de controles zullen uitwijzen of het donorbot de wervels voldoende beschermt zonder metaal.
We zijn dankbaar dat we ook dit jaar weer veel steun hebben gekregen en willen jullie daar nogmaals heel erg voor bedanken.
Graag willen wij jullie een mooi, gelukkig en vooral gezond nieuw jaar toewensen! 🍀✨
Liefs, Geert, Anjo, Lisanne
Weer thuis!
Lieve allemaal, 🩵
We zijn weer thuis!
Op het vliegveld Eindhoven, bijna zes weken geleden, zaten we te wachten bij de gate. Lisanne in haar rolstoel, met nekkraag én harnas. Een klein meisje kwam voor haar staan en vroeg: ‘Heb je nekpijn?’ Lisanne antwoordde: ‘Ja’. Dat was helemaal duidelijk voor het meisje en ze ging tevreden terug naar haar moeder.
Nu, op de terugweg, in dezelfde outfit, ging Lisanne weer het vliegtuig in, naar huis. Met een nek en bovenrug waar flink aan gesleuteld is. Met hoop in het hart dat de fusie intact zal blijven zonder schroeven en stangen. Volgens de chirurgen is het donorbot nu sterk genoeg om de wervels stabiel te houden, maar ze is wel de eerste patiënt met een lange fusie waarbij ze al het materiaal verwijderd hebben. Het blijft voorlopig spannend..
Als het kleine meisje zou vragen: Ben je nu weer beter? Dan zou het antwoord wat lastiger te geven zijn. Misschien dit: ‘Nee…dat niet, maar er is wel iets goeds gebeurd voor mijn lichaam’ 🍀 🙏.
Dank je wel allemaal, voor jullie hartelijke woorden, jullie steun en meeleven! Het helpt, telkens weer, om moed en vertrouwen te houden.
Liefs, Geert, Anjo, Lisanne
Uit het ziekenhuis
Lieve allemaal, 🩵
We hebben vandaag een rooskleuriger bericht voor jullie. Lisanne is na een loodzware eerste week langzaam maar zeker vooruitgegaan. Het afbouwen van de medicatie via infuus was niet makkelijk, maar wel nodig. Een paar dagen geleden zat ze voor het eerst op de bedrand en de volgende stap was letterlijk een paar pasjes lopen!
Gisteren mocht ze uit het ziekenhuis, een paar vriendelijke ambulancebroeders brachten haar naar Mics Sant Jordi, het zorgappartement. Hier kan ze in een rustigere omgeving sterker worden, zodat we hopelijk over een week of drie naar huis kunnen vliegen. Tom heeft inmiddels Geert zijn plek ingenomen als persoonlijke chef van Lisanne. 😉
We willen niet te vroeg juichen, maar Lisanne voelt wel een wezenlijk verschil met voor de operatie. We hopen dat dit zo blijft. 🙏🙏🙏
Dank je wel voor alle steuntjes in de rug die we van jullie ontvangen! 🫶
Geert en Anjo
Kort bericht namens Lisanne
Lieve allemaal, 🙏🍀
Lisanne heeft een slechte dag en nacht achter de rug. De medicatie stond verkeerd in het systeem en ook begaf de pijnpomp het steeds. Ze wil even laten weten dat ze de komende tijd geen berichtjes kan lezen of reageren op jullie berichtjes. Maar ze waardeert het heel erg dat er aan haar gedacht wordt! 🩵 Ze hoopt er weer bovenop te komen met rust.
Resultaat operatie hoopvol
Lieve allemaal,
We hebben redenen om voorzichtig hoopvol te zijn over het resultaat van de operatie. Al het metaal is verwijderd, omdat er genoeg botaangroei is die voor stabiliteit van de wervels zorgt. We zijn blij dat er geen vervangend metaal in hoefde.
Lisanne heeft een paar zware dagen op de IC achter de rug. Ze had veel pijn en haar lichaam reageerde slecht op de medicatie. Vooraf had ze met de anesthesist een allergie-protocol afgesproken. Hier ging het mis, want de beloofde medicatie was ineens niet beschikbaar. Pas een dag later werden er dingen aangepast. Gelukkig gaat het daarom nu iets beter, maar niet stabiel. De anesthesist legde uit dat, omdat haar pijnniveau normaal op 4-5 zit, het snel naar de 10 schiet. Ze proberen het weer terug te brengen naar hoe het was.
We zijn heel erg trots op Lisanne, ze moest communiceren terwijl ze dat niet kon, en alert zijn, want elk foutje heeft gevolgen. De nachtmerrie van de IC is voorbij, maar ook nu is het verre van makkelijk. Het is eigenlijk niet te doen. Maar ze doet het!
Dank jullie wel voor alle steun, lieve berichten en medeleven, dat komt recht ons hart binnen 🫶🏻.
Geert en Anjo
Operatie geslaagd!
Geert en Anjo hebben Lisanne vandaag (woensdag 17 september) na de operatie al even gezien, ze was al bij. Vanavond spreken ze de chirurgen nog even. Lisanne ligt op de IC waar ze komende dagen nog zal verblijven.
We wensen Lisanne een voorspoedig herstel ❤️🍀.
Naar Barcelona
Lieve mensen,
En dan is het bijna zover…….
Aanstaande zaterdag vertrekken Lisanne en haar ouders naar Barcelona. De operatie is gepland op woensdag 17 september en alles gaat nu razendsnel. Lisanne heeft nog een paar keer contact gehad met de neurochirurg en de onderzoeken en het operatieplan zijn goed doorgesproken. Ze heeft het in haar laatste bericht van 5 augustus mooi verwoord: ‘ik hoop dat ik over een jaar kan zeggen dat het alle pijn, angst en onzekerheid waard is geweest, en ik echt een beter leven tegenmoet ga 🙏.
De reacties op het verhaal van Lisanne én haar liedje waren de afgelopen weken hartverwarmend. Lieve mensen die toch weer willen helpen, ook al is het niet de eerste keer…. Namens Lisanne, Geert en Anjo ontzettend bedankt allemaal! 😘
De kosten tellen op, vluchten, verblijf, onderzoeken, operatie. Doneren kan nog steeds via deze website, via de doneer pagina (www.daadkrachtvoorlisanne.nl/doneer).
Omdat Lisanne daarvoor graag iets terug wil doen, heeft ze voor het eerst in 10 jaar samen met een vriend een liedje opgenomen. Ze heeft er een korte film van 5 minuten bijgemaakt. Deze is op YouTube te vinden via de link die te zien is na donatie.
Wij als Stichting Daadkracht voor Lisanne, wensen haar veel moed, kracht én succes toe, de komende weken! 👊
Update augustus 2025
Hieronder vertelt Lisanne zelf hoe het nu gaat en wat haar te wachten staat
Waar te beginnen met de update die al maanden in mijn hoofd rondspookt? Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen: er komt binnenkort weer een operatie in Barcelona aan. Niet omdat de vorige niet is geslaagd, niet omdat er iets stuk of los is gegaan en niet omdat ik er nog steeds even hopeloos aan toe ben…
…maar omdat er de vorige keer een metaalsoort is gebruikt waar ik allergisch voor ben. Naast het feit dat dit ontzettend vervelend aanvoelt voor mij (zo voelt het o.a. alsof er 24/7 insecten onder mijn huid kruipen en heb ik te maken met pijnlijke zwellingen en uitslag), is het op de lange termijn ook gevaarlijk. Chronische ontstekingsreacties op metaal in het lichaam kunnen het risico op bepaalde kankersoorten vergroten.
Ik heb mezelf alle tijd en ruimte gegeven om dit besluit te nemen want het is niet niks. De herstelperiode van de vorige operatie was hel op aarde en ik krijg behoorlijke buikpijn van het idee dat ik straks weer in een vreemd land op de icu lig. Maar van het idee dat ik de rest van leven 24/7 met een heftige ontstekingsreactie zal rondlopen, krijg ik nog meer buikpijn.
Dus de chirurg gaat al het metaal eruit halen en kijken wat er evt. vervangen zou moeten worden. We hopen dat ik het helemaal zonder ijzerwerk kan doen (want de schroeven zijn überhaupt geen pretje), maar wat niet stevig genoeg is, wordt vervangen door titanium.
Een van de redenen waarom het besluit zo moeilijk was, is dat het naast deze ontstekingsreactie een stuk beter met mij gaat sinds de operaties. Vóór de operaties kon ik niet meer praten, nu kan ik weer zingen. Vóór de operaties kon ik niet meer lopen, laatst heb ik een paar meter gefietst. Vóór de operaties kon ik niet meer eten, nu ben ik meer dan 10 kilo aangekomen (oepsie!).
Ook al ben ik nog steeds heel ziek, en heb ik dagelijks veel hulp nodig, jullie acties en bijdrages en betrokkenheid destijds hebben mijn leven veranderd. Ik heb flinke stappen gemaakt. Dat durf ik dit jaar eigenlijk voor het eerst met volle zekerheid te zeggen. En juist omdat het momenteel redelijk gaat, durf ik het aan om weer onder het mes te gaan.
Deze operatie wordt helaas, net als alle andere, niet vergoed door de verzekering. Wij willen geen grootschalige acties meer opzetten omdat jullie al zóveel voor ons gedaan hebben. Maar mochten jullie iets kunnen missen, dan zou elke kleine bijdrage wat verlichting van de geldzorgen rondom dit besluit kunnen bieden.
Omdat ik daarvoor graag iets terug wil doen, heb ik voor het eerst in 10 jaar samen met een vriend van mij een liedje opgenomen. Ik heb er een korte film van 5 minuten bijgemaakt, die op YouTube te vinden zal zijn via een link die te zien zal zijn na een donatie.
Ik kan me nog goed herinneren hoe ik me voelde toen mijn muzikale vrienden bij de allereerste crowdfundingsactie aanboden om een liedje voor mij op te nemen. Ik werd zó ontzettend verdrietig van het feit dat ik het niet eens zou kunnen beluisteren – laat staan zelf ooit weer musiceren – dat het plan uiteindelijk is gestaakt.
Het verschil tussen toen en nu is dag en nacht. Dat houdt me hoopvol. Dat geeft me moed om straks weer door de intimiderende deuren van de operatiezaal gerold te worden. Hopelijk kunnen we over een jaar zeggen dat het alle pijn en angst en onzekerheid wederom allemaal waard is geweest. Op naar een (echt) beter leven.
Dank je wel en veel liefs,
Lisanne
Update december 2022
Lieve mensen,
Het is alweer een half jaar geleden dat we iets van ons hebben laten horen. Inmiddels hebben er diverse onderzoeken plaats gevonden en zijn we weer een week in Barcelona geweest, dus het wordt tijd om jullie even bij te praten.
Sinds de operatie in oktober 2021 heeft Lisanne het gevoel alsof ze op een boot zit. Dit is in het UMC in Maastricht onderzocht, waar ze inderdaad een vestibulair probleem hebben vastgesteld. Hiervoor is ze doorverwezen naar een specialist in Antwerpen.
Ook heeft ze sinds de laatste operatie last van een continu aanwezige allergische reactie. Zwellingen, uitslag, jeuk van binnen, problemen met de bloeddruk et cetera. Daarom hebben we een bloedonderzoek laten doen om te kijken of zij allergisch is voor metalen. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat ze allergisch is voor nikkel.
Vanaf begin oktober zijn we bezig geweest met de voorbereidingen voor onze reis naar Barcelona. In eerste instantie zouden we beide reizen met een lijnvlucht moeten doen, omdat een ambulancevlucht gewoonweg te duur was. Dankzij enkele donaties konden Lisanne en Anjo uiteindelijk de heenvlucht wel met een ambulancevliegtuig doen. Een hele opluchting, en het is goed gegaan!
Op maandag 24 oktober hebben we ons eerste consult bij de neurochirurg gehad. Hij had Lisanne twee jaar niet meer gezien en vond dat ze er goed uitzag. Hij heeft veel aan Lisanne gevraagd en haar onderzocht. Ook met een speciale nek- en rugbrace gekeken of de instabiliteit verder was gedaald. Dat was volgens hem niet het geval, maar hij schreef enkele onderzoeken voor om dit definitief uit te sluiten en om te kijken of haar ruggenmerg weer opnieuw vastgekleefd zat.
Deze onderzoeken hebben we op dinsdag gedaan. Hiervoor moest Lisanne naar twee verschillende en gespecialiseerde onderzoekscentra, wat voor haar een enorme belasting was. Ambulance in en uit, steeds verplaatsen en (te) lang zitten.
Op woensdag hadden we het tweede gesprek met de neurochirurgen. Uit de scan bleek dat het ruggenmerg onderin nog steeds in orde was en dit was voor ons een hele opluchting. Wel is er zenuwschade in dat gebied, maar dat is niet te verhelpen.
Uit de andere scans bleek dat de fusie van 2021 goed zit en dat er op dit moment geen verdere instabiliteit naar beneden is. Lisanne gaf aan veel last en pijn te hebben in haar rechterschouder. Hier hebben beide doctoren lang naar gekeken en op de scan van de bloedvaten was te zien dat er iets onregelmatigs zat. Op donderdag hebben we hier extra onderzoeken voor laten doen middels een mri-scan en een echo.
Op vrijdag hebben we het rustig aan gedaan. Lisanne is drie jaren achter elkaar in Barcelona geweest en had alleen maar ambulances, ziekenhuizen, onderzoekscentra en het appartement gezien. Op vrijdagmiddag heeft Geert een rolstoel voor haar geregeld en hebben we een klein rondje door Barcelona gelopen in de omgeving van ons zorghotel. En dat hebben we zaterdagmiddag nog een keer gedaan. Dit was super fijn om samen te doen!
Lisanne heeft een aantal keren de hele weg geblokkeerd om een mooie foto te kunnen maken. Zaterdagavond zijn we met een lijnvlucht teruggevlogen naar Nederland. Dit was uiteraard een stuk zwaarder voor Lisanne (mede vanwege een flinke vertraging), maar we waren allemaal blij en opgelucht dat we het wel voor elkaar kregen.
Zondag heeft Lisanne de hele dag gerust en maandag hadden we een zoomgesprek met de neurochirurg, om de laatste onderzoeken te bespreken. Hij vertelde dat er waarschijnlijk een ader in het rechter-borstgebied van Lisanne bekneld zit. Hiervoor kan ze in Nederland behandeld worden. Al met al was het een zware week die we toch redelijk positief hebben afgesloten omdat de controlescans er goed uitzagen.
Al een hele tijd voor onze reis naar Barcelona hadden we in Barcelona navraag gedaan welke metalen er in het materiaal zitten dat in 2021 bij Lisanne is ingebracht. Na thuiskomst kregen we deze informatie en in de metalen staven blijkt dus nikkel aanwezig te zijn. Dit verklaart waarschijnlijk de allergische reacties die ik in het begin heb beschreven. Hoe we hier weer mee moeten dealen is nog een grote vraag. Voor ons was het een enorme klap en voor Lisanne een bevestiging van wat zij al vermoedde. Wordt vervolgd…
Geert en Anjo
Update mei 2022
Lieve mensen,
Het heeft even op zich laten wachten…eerlijk gezegd heb ik zelden zo zitten worstelen bij het schrijven van een simpele update. Het antwoord op de vraag “hoe gaat het” is namelijk verre van simpel.
Laat ik positief beginnen: de controle CT scan is door de neurochirurg bekeken en het donorbot is goed aangegroeid! En voor mijzelf zijn er tekenen dat er iets heel belangrijks is gefixt bij operatie numero 3. Zo is het zware gevoel in mijn benen weg, voelt het niet meer 24/7 alsof mijn ledematen zich in een mierennest begeven, heb ik vrijwel geen aanvallen meer waarbij ik niet meer kan bewegen of communiceren (wat meer ruimte geeft om grenzen op te zoeken) en kan ik -als ik in bed lig- behoorlijk wat prikkels verdragen en gesprekken voeren. Ook kan ik weer zelf naar het toilet lopen, iets dat voorheen al meer dan drie jaar niet meer lukte. Zo vanzelfsprekend voor velen…voor mij een mega stap.
Maar er zijn ook tekenen dat mijn lichaam ontzettend boos is op wat er is gebeurd of op iets dat nu in mijn lichaam zit. We vragen ons af of het een allergische- of auto-immuun reactie kan zijn en er zijn klachten die deze vermoedens wel ondersteunen. De allergrootste treiteraar is de (gebrekkige) bloedsomloop in mijn lichaam, die het nog erg lastig maakt om rechtop te zitten en (stil) te staan. Zodra ik overeind kom, krijgt mijn hart het niet voor elkaar om genoeg bloed naar mijn hersenen te pompen en wordt de wereld één grote waas. Als je goed kijkt op de foto zie je dat al het bloed naar mijn benen zakt, die vervolgens van melkfles-wit naar zuurstok-roze gaan 🍭
Ik heb in Nederland een goede cardioloog die me helpt met diverse medicatie, maar het hele klachtenplaatje dat na de operatie ontstaan/verergerd is, moet verder worden uitgezocht. Iets dat wordt bemoeilijkt door het feit dat het medisch team in Barcelona zit. In de tussentijd moet ik toch proberen om het best mogelijke uit mijn revalidatie én mijn leven te halen.
Het valt me zwaar om nog geen duidelijk punt achter dit verhaal te kunnen zetten, naar anderen toe, maar ook voor mezelf van dag tot dag. Alle stappen die ik zet (zoals kleine stukjes lopen, hier en daar wat muziek maken en bezoek ontvangen) en die eigenlijk groots gevierd en gedeeld zouden moeten worden, worden gekleurd door nieuwe klachten die constant aanwezig zijn. Mijn kwaliteit van leven is beduidend beter dan vóór de operaties (toen ik enkel nog bestond) maar het is écht nog niet hoe het zou moeten zijn.
Het kan zijn dat het simpelweg nog meer tijd nodig heeft allemaal- die hoop hebben we absoluut. En over een aantal maanden gaan we terug naar Barcelona voor uitgebreid onderzoek. Voorlopig zal het hier even wat stiller blijven maar we houden jullie uiteraard graag op de hoogte als er weer nieuws is.
Voor nu wil ik jullie nog een keer ontzettend bedanken dat jullie in zulke grote getallen met ons mee zijn gegaan op deze lange reis. Ik had nooit gedacht dat er zoveel bereidheid zou zijn om ook voor een 2e en 3e operatie te helpen en het raakte me enorm toen iedereen weer zonder aarzeling in actie kwam. Mijn eigen vechtlust was destijds zo goed als op, maar die van iedereen om me heen gaf me weer de brandstof om door te zetten. En doorzetten zal ik blijven doen.
Liefs, Lisanne
WAT IS ER ALLEMAAL GEBEURD? (FEBRUARI 2020 – JUNI 2021)
De eerste maanden
Lisanne is in februari 2020 geopereerd in Barcelona. Haar bovenste drie nekwervels (C0 t/m C2), die instabiel waren, zijn daarbij vastgezet aan haar schedel. Na de operatie heeft Lisanne nog twee weken in het ziekenhuis gelegen, daarna nog één week in het appartement en toen moest ze halsoverkop naar huis, vanwege de Covid-situatie daar.
Alles bij elkaar was dit voor Lisanne véél te véél, waardoor er van revalideren geen sprake kon zijn. Ze kon helemaal niets, en de pijn was niet onder controle te krijgen. Licht, geluid en geur kon ze niet verdragen. Het duurde lang, was heel erg zwaar, maar uiteindelijk kon ze weer zelf draaien in bed, even rechtop zitten, en met de rolstoel naar de wc was een mijlpaal. De rolluiken konden soms al een beetje open, er gloorde letterlijk en figuurlijk licht.
Diagnose en revalidatie
De neurochirurg had aangegeven dat hij er vrijwel zeker van was dat Lisanne de bindweefselziekte EDS heeft. Omdat ze zo haastig moest vertrekken kon het daar niet meer uitgezocht worden. In Nederland is later inderdaad de diagnose EDS gesteld. Dit naast de ME/CVS, MCAS en POTS, diagnoses die nu ook ‘op papier’ staan. In hoeverre de Lymebesmetting nog een rol speelt in het verhaal zullen we nooit precies weten, maar het is in elk geval een trigger geweest.
Lisanne startte met hele lichte oefeningen op bed, en werd geleidelijk wat sterker. Een pijnbehandeling bracht een beetje verlichting en de ergotherapeute zorgde voor een kantelrolstoel om het zitten op te bouwen. In de zomer kwam ze af en toe met de traplift naar beneden, om buiten in het zorgbed te liggen, of even te zitten in de kantelrolstoel. Ze was hoopvol dat het steeds beter zou gaan, kon weer eens een appje versturen, een klein gesprekje voeren. Haar vriendinnen zijn zelfs op bezoek geweest, eventjes, hoe fijn was dat!
De herfst
In de laatste zomermaanden, begin herfst, kreeg Lisanne klachten die niet pasten bij het revalidatieproces. Ze kon steeds minder, het opbouwen om even te staan lukte niet meer, ze kwam niet meer naar beneden. Gelukkig was er op verschillende manieren contact met de neurochirurg, hij hield de vinger aan de pols en adviseerde om een aantal onderzoeken in Nederland te laten doen. Helaas is maar een deel daarvan gelukt, en in Leiden is de studie naar deze problematieken nog steeds in de beginfase, dus ook daar is nog geen hulp te verwachten.
Naarmate de tijd verstreek, werd duidelijk dat het geen optie was om niets te doen, dan zou ze alleen maar verder achteruit gaan. In februari zou ze teruggaan naar Barcelona, voor onderzoeken, en indien nodig een nieuwe operatie. De arts verwachtte dat er instabiliteit zou kunnen zijn bij de lagere nekwervels, of een verkleving in het ruggenmerg, of allebei. Helaas werd die afspraak door de corona situatie afgezegd.
Juni 2021
Na nog diverse online consulten, verder overleg en de verwachting dat een operatie de enige manier is om een oplossing te bieden, kwam eindelijk de datum. Opluchting, blijdschap, maar ook spanning en stress. Want ook nu zijn de kosten voor de ambulancevluchten, de onderzoeken en de operatie hoog.
Daarom hopen we nogmaals een beroep op u te kunnen doen,
om Lisanne deze nieuwe kans te geven.
Doet u mee?
LISANNE VÓÓR DE EERSTE OPERATIE (FEBRUARI 2020)
Lisanne
In 2014 kreeg Lisanne, na een backpack-avontuur in Oost-Europa, ernstige vermoeidheids-en uitvalsverschijnselen. De huisarts deed het af als stress en het werd niet verder onderzocht. De vreemde symptomen werden gaandeweg heviger en uitgebreider. Puur op wilskracht en adrenaline studeerde ze in 2015 af aan het conservatorium en begon aan een baan als zangdocente. Maar toen ging het helemaal mis en zat een veelbelovende carrière in de muziek er niet meer in. Al na een aantal weken zakte ze letterlijk door haar benen en kwam ze in het medisch circuit terecht. Begin 2016 kwam de diagnose: de ziekte van Lyme met co-infecties plus een immuundeficiëntie.
Niet vooruit, maar achteruit
Diverse Lyme-behandelingen volgden, zowel in Nederland als in het buitenland. Voor een groot deel kwamen de behandelingen voor eigen rekening van haar ouders. De laatste behandeling in het Radboud Ziekenhuis, een infuusbehandeling met zware antibiotica, verzwakte haar zo dat de arts geen andere opties meer zag. Een Belgische specialist stelde daarna de diagnose ernstige ME. Helaas was zijn behandelplan in Nederland niet uitvoerbaar. Vanaf augustus 2018 was er alleen nog maar achteruitgang. Lisanne had steeds meer pijn en de overgevoeligheid voor externe prikkels nam alsmaar toe.
Brave Dutchies
Lisanne heeft stukje bij beetje alles moeten loslaten wat haar lief is: haar werk, haar muziek, haar eigen plekje in Utrecht, het contact met familie en vrienden, hondje Ginny en haar ‘kindje’: Brave Dutchies (www.bravedutchies.nl). Brave Dutchies is een platform dat Lisanne heeft opgezet voor chronisch zieke jonge mensen. Hoop. Steun. Kracht. Verbinding. Dat biedt het platform en dat is ook waar Lisanne voor stond. Tot ook dat niet meer ging.
Hoeveel kan iemand hebben?
Lisannes klachten breidden zich verder uit met extreme pijn in haar nek en hoofd, krachtverlies in armen en benen, plotselinge bloeddrukdalingen bij het staan (POTS) en allergische reacties op voedsel. Een immuunbehandeling in een kliniek in Frankfurt bracht niet de zo gehoopte omslag, maar er kwam wel een nieuwe mogelijke oorzaak naar voren: instabiele nekwervels (Cranio Cervicale Instabiliteit of CCI). De banden rondom de nekwervels zijn dan te slap, waardoor er compressie ontstaat op de hersenstam. Door deze druk op de hersenstam en de zenuwen raakt het zenuwstelsel ontregeld, waardoor ook vitale lichaamsfuncties zoals hartslag, bloeddruk, ademhaling en spijsvertering ontregeld raken (nog los van de vaak ondraaglijke pijn en uitputting).
Na een Upright MRI-scan werd in augustus 2019 inderdaad de instabiliteit bevestigd en de diagnose CCI/AAI gesteld. De instabiliteit kan veroorzaakt worden door afbraak van collageen door Lyme, of door een onderliggende ziekte, dat was toen nog niet bekend. Duidelijk was wel dat, als er niets gedaan werd, Lisanne hieraan zou overlijden.
Eind december heeft ze een flinke val gemaakt, en daardoor zijn haar bestaande klachten alarmerend verergerd. Zorgwekkend waren de nieuwe slik-en maagklachten, eten ging nauwelijks meer. Het krachtverlies zette zich door en ook naar de badkamer gaan lukte niet meer. Ze lag alleen in haar donkere kamer en kon praktisch niet meer communiceren.
Een sprankje hoop
Er is een operatie mogelijk, waarbij de nekwervels worden gefuseerd. In Spanje wordt deze operatie regelmatig uitgevoerd bij ernstig zieke patiënten zoals Lisanne. In Nederland zal een meerjarige studie naar dit probleem opgestart worden, maar Lisanne kon daar helaas niet op wachten. De studie wordt breed opgezet en dat heeft tijd nodig. Tijd die ze niet meer had. Hierom is begin vorig jaar een crowdfundingsactie opgestart en is er voldoende geld bij elkaar gebracht voor een operatie in Barcelona.
Wij, haar ouders, broers, familie en vrienden, stonden met onze rug tegen de muur. We gunnen haar zo dat ze weer een léven heeft. Gewoon even naar buiten kan. Een gesprekje kan voeren met haar broers, haar opa en oma. Even met Ginny kunnen spelen.
Haar wil om te overleven is ongelooflijk sterk, maar haar lichaam kan niet meer.
Wilt u helpen met een donatie?
Klein of groot, het gaat om de daadkracht.
En die hebben we samen!