Lieve allemaal, 🩵

Acht maanden zonder nikkel allergie symptomen na het verwijderen van het chirurgisch staal in mijn nek en rug!

Deze update zit er al een hele tijd aan te komen, maar ik stelde hem steeds uit, omdat mijn controlescan ook telkens uitgesteld werd. Inmiddels hebben we een afspraak staan om over een week of twee alle controlescans in Barcelona te laten maken. Dat geeft ons meteen de mogelijkheid om alle tijd te nemen om de beelden rustig met de chirurgen door te spreken.

Terug naar het positieve nieuws. De nikkel allergie symptomen waren meteen na de operatie weg en zijn niet meer teruggekomen. Ik heb minder jeuk, minder pijn, minder zwelling (de golfballen achter op mijn hoofd zijn godzijdank verdwenen!), een beter functionerend autonoom zenuwstelsel en geen last meer van het gevoel dat ik me constant op een boot of in een bewegende lift bevind.

De keerzijde is dat ik me soms wel verdrietig voel over de jaren waarin ik heb rondgelopen met iets in mijn lichaam waarvoor ik knetterallergisch was. Het was ontzettend verwarrend om dat gevoel te plaatsen naast de verbeteringen die er plaatsvonden na de operaties. Daarom vond ik het erg lastig om daarvan te genieten. Ik heb ze ook amper vastgelegd of gevierd omdat er ergens in mijn hoofd nog een “er klopt iets niet” alarm afging.

Daarnaast is er de angst dat de fusie het niet gaat houden zonder het metaal. Zo had ik dit voorjaar wekenlang aan één stuk door migraines en dan ga je je toch afvragen of er iets niet goed zit. Wat dat betreft word ik binnenkort hopelijk (voorlopig) gerustgesteld na alle controlescans. Duimen jullie mee dat mijn hoofd nog netjes op mijn nek staat, ook zonder de schroeven? Dan kan ik eindelijk de hoop en dankbaarheid gaan laten zegevieren.

Ik ben nog steeds heel ziek. Ik heb nog steeds hEDS (een genetische bindweefselaandoening) en ME/CFS (een neuro-immuunziekte die ik na een Lyme-infectie heb ontwikkeld) – die me beide op verschillende manieren beperken. Ik heb nog steeds veel hulp nodig. Ik gebruik nog steeds een rolstoel of wandelstok buitenshuis. Máár: ik durf wat meer vooruit te gaan kijken.

Voor zover ik weet ben ik de enige patiënt met EDS en ME/CFS die het metaal heeft laten verwijderen na een fusie, dus de toekomst zal enigszins mysterieus blijven. Maar als ik moet kiezen tussen mysterie en gegarandeerde misère…dan weet ik het wel.

Ongelooflijk bedankt dat jullie óók dít weer mogelijk hebben gemaakt voor mij, voor ons allemaal. En als ik terugkijk naar de Lisanne van vlak voor de eerste operatie, herken ik haar gelukkig bijna niet meer. Vier operaties in Barcelona! Ik hoop met heel mijn hart dat het daarbij blijft.

Tot spreeks (als we weer thuis zijn straks),

Liefs,

Lisanne

Lieve allemaal, 🩵

2025 was voor ons een bewogen jaar. De operatie in Barcelona heeft Lisanne veel goeds gebracht, maar laat ook nog veel vragen open.

En dat lijkt op hoe ze zich nu voelt: de ene dag gaat het best goed en kan ze van alles doen (zoals Kerst met ons vieren of oefenen voor Heel Holland Bakt), de andere dag ligt ze met veel pijn in bed. Maar de nikkel-allergie symptomen zijn weg sinds de operatie, wat voor haar een verademing is.

We hopen dat Lisanne in 2026 verder vooruit zal gaan, en de controles zullen uitwijzen of het donorbot de wervels voldoende beschermt zonder metaal.

We zijn dankbaar dat we ook dit jaar weer veel steun hebben gekregen en willen jullie daar nogmaals heel erg voor bedanken.

Graag willen wij jullie een mooi, gelukkig en vooral gezond nieuw jaar toewensen! 🍀✨

Liefs, Geert, Anjo, Lisanne

Lieve allemaal, 🩵

We zijn weer thuis!

Op het vliegveld Eindhoven, bijna zes weken geleden, zaten we te wachten bij de gate. Lisanne in haar rolstoel, met nekkraag én harnas. Een klein meisje kwam voor haar staan en vroeg: ‘Heb je nekpijn?’ Lisanne antwoordde: ‘Ja’. Dat was helemaal duidelijk voor het meisje en ze ging tevreden terug naar haar moeder.

Nu, op de terugweg, in dezelfde outfit, ging Lisanne weer het vliegtuig in, naar huis. Met een nek en bovenrug waar flink aan gesleuteld is. Met hoop in het hart dat de fusie intact zal blijven zonder schroeven en stangen. Volgens de chirurgen is het donorbot nu sterk genoeg om de wervels stabiel te houden, maar ze is wel de eerste patiënt met een lange fusie waarbij ze al het materiaal verwijderd hebben. Het blijft voorlopig spannend..

Als het kleine meisje zou vragen: Ben je nu weer beter? Dan zou het antwoord wat lastiger te geven zijn. Misschien dit: ‘Nee…dat niet, maar er is wel iets goeds gebeurd voor mijn lichaam’ 🍀 🙏.

Dank je wel allemaal, voor jullie hartelijke woorden, jullie steun en meeleven! Het helpt, telkens weer, om moed en vertrouwen te houden.
Liefs, Geert, Anjo, Lisanne

Lieve allemaal, 🩵

We hebben vandaag een rooskleuriger bericht voor jullie. Lisanne is na een loodzware eerste week langzaam maar zeker vooruitgegaan. Het afbouwen van de medicatie via infuus was niet makkelijk, maar wel nodig. Een paar dagen geleden zat ze voor het eerst op de bedrand en de volgende stap was letterlijk een paar pasjes lopen!

Gisteren mocht ze uit het ziekenhuis, een paar vriendelijke ambulancebroeders brachten haar naar Mics Sant Jordi, het zorgappartement. Hier kan ze in een rustigere omgeving sterker worden, zodat we hopelijk over een week of drie naar huis kunnen vliegen. Tom heeft inmiddels Geert zijn plek ingenomen als persoonlijke chef van Lisanne. 😉

We willen niet te vroeg juichen, maar Lisanne voelt wel een wezenlijk verschil met voor de operatie. We hopen dat dit zo blijft. 🙏🙏🙏

Dank je wel voor alle steuntjes in de rug die we van jullie ontvangen! 🫶
Geert en Anjo

Lieve allemaal, 🙏🍀

Lisanne heeft een slechte dag en nacht achter de rug. De medicatie stond verkeerd in het systeem en ook begaf de pijnpomp het steeds. Ze wil even laten weten dat ze de komende tijd geen berichtjes kan lezen of reageren op jullie berichtjes. Maar ze waardeert het heel erg dat er aan haar gedacht wordt! 🩵 Ze hoopt er weer bovenop te komen met rust.

Lieve allemaal,

We hebben redenen om voorzichtig hoopvol te zijn over het resultaat van de operatie. Al het metaal is verwijderd, omdat er genoeg botaangroei is die voor stabiliteit van de wervels zorgt. We zijn blij dat er geen vervangend metaal in hoefde.

Lisanne heeft een paar zware dagen op de IC achter de rug. Ze had veel pijn en haar lichaam reageerde slecht op de medicatie. Vooraf had ze met de anesthesist een allergie-protocol afgesproken. Hier ging het mis, want de beloofde medicatie was ineens niet beschikbaar. Pas een dag later werden er dingen aangepast. Gelukkig gaat het daarom nu iets beter, maar niet stabiel. De anesthesist legde uit dat, omdat haar pijnniveau normaal op 4-5 zit, het snel naar de 10 schiet. Ze proberen het weer terug te brengen naar hoe het was.

We zijn heel erg trots op Lisanne, ze moest communiceren terwijl ze dat niet kon, en alert zijn, want elk foutje heeft gevolgen. De nachtmerrie van de IC is voorbij, maar ook nu is het verre van makkelijk. Het is eigenlijk niet te doen. Maar ze doet het!

Dank jullie wel voor alle steun, lieve berichten en medeleven, dat komt recht ons hart binnen 🫶🏻.
Geert en Anjo

Geert en Anjo hebben Lisanne vandaag (woensdag 17 september) na de operatie al even gezien, ze was al bij. Vanavond spreken ze de chirurgen nog even. Lisanne ligt op de IC waar ze komende dagen nog zal verblijven.

We wensen Lisanne een voorspoedig herstel ❤️🍀.

Lieve mensen,

En dan is het bijna zover…….

Aanstaande zaterdag vertrekken Lisanne en haar ouders naar Barcelona. De operatie is gepland op woensdag 17 september en alles gaat nu razendsnel. Lisanne heeft nog een paar keer contact gehad met de neurochirurg en de onderzoeken en het operatieplan zijn goed doorgesproken. Ze heeft het in haar laatste bericht van 5 augustus mooi verwoord: ‘ik hoop dat ik over een jaar kan zeggen dat het alle pijn, angst en onzekerheid waard is geweest, en ik echt een beter leven tegenmoet ga 🙏.

De reacties op het verhaal van Lisanne én haar liedje waren de afgelopen weken hartverwarmend. Lieve mensen die toch weer willen helpen, ook al is het niet de eerste keer…. Namens Lisanne, Geert en Anjo ontzettend bedankt allemaal! 😘

De kosten tellen op, vluchten, verblijf, onderzoeken, operatie. Doneren kan nog steeds via deze website, via de doneer pagina (www.daadkrachtvoorlisanne.nl/doneer).
Omdat Lisanne daarvoor graag iets terug wil doen, heeft ze voor het eerst in 10 jaar samen met een vriend een liedje opgenomen. Ze heeft er een korte film van 5 minuten bijgemaakt. Deze is op YouTube te vinden via de link die te zien is na donatie.

Wij als Stichting Daadkracht voor Lisanne, wensen haar veel moed, kracht én succes toe, de komende weken! 👊

Hieronder vertelt Lisanne zelf hoe het nu gaat en wat haar te wachten staat

Waar te beginnen met de update die al maanden in mijn hoofd rondspookt? Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen: er komt binnenkort weer een operatie in Barcelona aan. Niet omdat de vorige niet is geslaagd, niet omdat er iets stuk of los is gegaan en niet omdat ik er nog steeds even hopeloos aan toe ben…

…maar omdat er de vorige keer een metaalsoort is gebruikt waar ik allergisch voor ben. Naast het feit dat dit ontzettend vervelend aanvoelt voor mij (zo voelt het o.a. alsof er 24/7 insecten onder mijn huid kruipen en heb ik te maken met pijnlijke zwellingen en uitslag), is het op de lange termijn ook gevaarlijk. Chronische ontstekingsreacties op metaal in het lichaam kunnen het risico op bepaalde kankersoorten vergroten.

Ik heb mezelf alle tijd en ruimte gegeven om dit besluit te nemen want het is niet niks. De herstelperiode van de vorige operatie was hel op aarde en ik krijg behoorlijke buikpijn van het idee dat ik straks weer in een vreemd land op de icu lig. Maar van het idee dat ik de rest van leven 24/7 met een heftige ontstekingsreactie zal rondlopen, krijg ik nog meer buikpijn.

Dus de chirurg gaat al het metaal eruit halen en kijken wat er evt. vervangen zou moeten worden. We hopen dat ik het helemaal zonder ijzerwerk kan doen (want de schroeven zijn überhaupt geen pretje), maar wat niet stevig genoeg is, wordt vervangen door titanium.

Een van de redenen waarom het besluit zo moeilijk was, is dat het naast deze ontstekingsreactie een stuk beter met mij gaat sinds de operaties. Vóór de operaties kon ik niet meer praten, nu kan ik weer zingen. Vóór de operaties kon ik niet meer lopen, laatst heb ik een paar meter gefietst. Vóór de operaties kon ik niet meer eten, nu ben ik meer dan 10 kilo aangekomen (oepsie!).

Ook al ben ik nog steeds heel ziek, en heb ik dagelijks veel hulp nodig, jullie acties en bijdrages en betrokkenheid destijds hebben mijn leven veranderd. Ik heb flinke stappen gemaakt. Dat durf ik dit jaar eigenlijk voor het eerst met volle zekerheid te zeggen. En juist omdat het momenteel redelijk gaat, durf ik het aan om weer onder het mes te gaan.

Deze operatie wordt helaas, net als alle andere, niet vergoed door de verzekering. Wij willen geen grootschalige acties meer opzetten omdat jullie al zóveel voor ons gedaan hebben. Maar mochten jullie iets kunnen missen, dan zou elke kleine bijdrage wat verlichting van de geldzorgen rondom dit besluit kunnen bieden.

Omdat ik daarvoor graag iets terug wil doen, heb ik voor het eerst in 10 jaar samen met een vriend van mij een liedje opgenomen. Ik heb er een korte film van 5 minuten bijgemaakt, die op YouTube te vinden zal zijn via een link die te zien zal zijn na een donatie.

Ik kan me nog goed herinneren hoe ik me voelde toen mijn muzikale vrienden bij de allereerste crowdfundingsactie aanboden om een liedje voor mij op te nemen. Ik werd zó ontzettend verdrietig van het feit dat ik het niet eens zou kunnen beluisteren – laat staan zelf ooit weer musiceren – dat het plan uiteindelijk is gestaakt.

Het verschil tussen toen en nu is dag en nacht. Dat houdt me hoopvol. Dat geeft me moed om straks weer door de intimiderende deuren van de operatiezaal gerold te worden. Hopelijk kunnen we over een jaar zeggen dat het alle pijn en angst en onzekerheid wederom allemaal waard is geweest. Op naar een (echt) beter leven.

Dank je wel en veel liefs,
Lisanne